先天性四肢障害児父母の会 神奈川支部

会員の声

Dくん
Dくん
(1999年生まれ)
(生後11ヶ月の時に入会)

会での出会いは心の栄養

息子は右足の指が4本で産まれてきました。また、ひざから下の低形成症もあります。産まれてしばらくは足を見ては泣き、なかなか前を向けずにいました。10ヶ月ぐらいたった時に父母の会の事務局に電話してみました。事務局の方に話を聞いてもらい、不安な気持ちをみんな持っていて、みんなでいろいろな気持ちを共有して、前を向いて子育てしていることを感じました。会に入ってから、たくさんの支部の会員の方たちに出会い、こどもたちの笑顔やいろんな方の言葉に支えられて、楽な気持ちで子育てに向き合えました。息子ももうすぐ21歳になります。

Rちゃん
Rちゃん
(2009年生まれ)
(0歳の時に入会)

会の行事に参加するが楽しみ

右手合指症、左手裂手症で生まれました。手術の情報が欲しくて調べてるうちに父母の会の事を知り、入会しました。小さい頃から参加することで、本人も色んな人がいるんだ、人と違っていいんだという事を肌で感じ、成長しています。そしてなにより父母の会のお友達やボラさんとの時間が楽しくて、会の行事に参加するのを心待ちにしています。

Aちゃん
Aちゃん
(2014年生まれ)
(生後4・5ヶ月頃に入会)

相談できる仲間に出会えて

生まれつき娘の右腕は肘の先までです。産まれたときに、「この子は幸せになれるのかな」と思いました。当時を振り返っても、娘の手のことがわからなくて、将来の不安は大きかったです。父母の会では、今の悩みは同年代のお父さん、お母さんに相談でき、先のことは大人になった本人会員さんなどにお話を聞くことができ、先を見通して子育てができ、心強く感じています。本人にとっても、きっと父母の会がこれから大きな心の支えになると思っています。

Aちゃん
Aちゃん
(2010年生まれ)
(1歳半頃に入会)

たくさんの友達ができた

うちの娘は、左前腕欠損で生まれました。最初はどうしようか何か出来ることないか探って父母の会に入会しました。入会したが恥ずかしさだったり不安だったりで自分から参加出来ずにいたら先輩会員がBBQがあるから是非来てくださいと誘っていただいて参加し、すごい楽しむことができました。こんなに子供が楽しめるならもっと早く参加させていればよかったと思ってます。今は、学校以外にも会の中にもたくさんの友達ができて今度は何のイベントあるのって楽しみにしてます。

I君
Iくん
(2008年生まれ)
(生後5ヶ月の時に入会)

顔を合わせる仲間がいること

片手裂手で生まれた男の子の母です。心配していた体育等も自分なりに上手くこなしています。息子が小学高学年になった今、親の立場で思うことは、出来る出来ないよりも“気持ち”の問題が大きいと思います。困った時にお互い顔を合わせられる父母の会の仲間がいる事、それぞれの工夫や同じような悩みも聞けるので、入会して親子共々気持ちが楽になりました。

Wちゃん
Wちゃん
(2006年生まれ)
(0歳の時に入会)

仲間のなかで子どもが育つ

娘は左手が手のひらくらいまでの合短指症です。生まれた頃はとても不安でしたが、父母の会で「ステキな大人になった子どもたち」にたくさん出会って救われた気持ちになったのを憶えています。

娘も色々な手足のお友達、お兄さん、お姉さんに囲まれて元気に成長しています。会で出会う皆さんは優しくていい人ばかり。妹も一緒に参加して、家族みんな楽しい友達がたくさんできました。

ふみくん
ふみくん
(2016年生まれ)
(生後5ヶ月の時に入会)

先輩パパの言葉が大きな励みに

息子は右手の指が3本で生まれてきました。それ以外にも側弯などの障害もあります。息子の成長に不安を抱えていましたが、ある日、大先輩のパパから『子どもは本当に強い!うちの子も悩んでいた時期もあったけど、自分自信で乗り越えて立派な大人になったよ。』という言葉を頂き、それが大きな励みとなっています。

Hさん
Hさん
(2003年生まれ)
(1歳の時に入会)

友人ができ楽しく過ごせている

右足首より先の欠損で生まれました。義足とかどうするんだろう。ということがきっかけで入会しました。同じような障害を持つ会員の方がいたので色々と参考になりました。ただ今感じることは知識よりもイベントを通じて友人ができ、家族ぐるみで楽しく過ごせているなということです。